Vlinderkind

Een weekendje weg…
Het verhaal van Wendy, moeder van vlinderkindje Yade.
Het vooruitzicht van een korte vakantie is altijd leuk maar het brengt ook een dubbel gevoel met zich mee.
Kun je je voorstellen dat je een tas vol verband en medische benodigdheden moet inpakken voor je kind? Vooraf moet je verband op maat knippen, de medicatie controleren en de juiste zalven en extra zachte dekens inpakken. En laten we de zwemspullen niet vergeten – dat omvat veel meer dan alleen een bikini of badpak.
Wanneer de vakantie begint en we met vrienden op een prachtig vakantiepark zijn, blijven de gedachten door ons hoofd razen. We willen weten waar de speeltuin is en of ons kind er veilig naartoe kan. Hoe groot is het risico op valpartijen? Zijn er te veel andere kinderen in de buurt? Terwijl we het vakantiehuisje inrichten, wordt de eettafel omgetoverd tot een verbandstation. Epidermolysis bullosa(EB) is altijd aanwezig, waar we ook gaan.
Tijdens het spelen horen we iemand zeggen: “Niet rennen!” Maar even later liggen er twee kinderen van ons gezelschap op de grond. Gelukkig is ons kind ongedeerd. Ze staat op, struikelt over een boomstronk en heeft meteen een grote wond op haar knie, een enorme blaar. We knippen de blaar en beginnen met de verzorging.
De drang om te gaan zwemmen is groot bij alle kinderen, en ons meisje geniet er net zo van. We zoeken de EHBO-ruimte op om alles klaar te zetten. We leggen verband over haar hele lichaam en dan kan ze met haar vader gaan zwemmen. Als moeder zit ik aan de kant, me voorbereidend op de aanstaande verbandwissel, in de hoop dat er niets in het zwembad gebeurt. Gelukkig heeft ze een geweldige tijd – dat is waar we het allemaal voor doen.
Na een uitgebreide verbandwissel voel ik me als moeder opgelucht dat alles goed is gegaan en dat ze heeft genoten. Dat maakt me trots. We drinken samen met vrienden appelsap op een picknickbank. Als we opstaan om te vertrekken, valt ons meisje op de grond. Haar billen schuren langs de picknickbank, waardoor de bovenste laag van haar huid wordt verwijderd. Het lijkt op een kaasschaafwond, dus keren we terug naar het vakantiehuisje. Het zwemmen is goed verlopen, maar dan gebeurt dit ongelukje.
Kinderen vallen vaak, dat is normaal. Alleen wij, als ouders van een kind met EB, ervaren elke val heel bewust, omdat er altijd letsel is. Grote blaren, schaafwonden, diepe wonden, enzovoort. Hoe hard we ook proberen te beschermen, we kunnen niet alles voorkomen.
We zijn dankbaar voor de steun van vrienden die ons helpen, maar een korte vakantie heeft altijd een keerzijde. Deze kinderen kunnen niet alles, en dat is soms confronterend. EB is overal, waar we ook gaan. De verbandwissels blijven doorgaan.
Tijdens de rest van de week zie ik tijdens de verbandwissels de gevolgen van onze korte vakantie. En dan besef ik dat er in Amerika al een zalf is die de huid sterker maakt als je het op open wonden aanbrengt. Het is verbazingwekkend, en het is moeilijk om te accepteren dat we die zalf nog niet hebben.