Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting

Geef om taaislijmziekte! Wist je dat taaislijmziekte (CF, cystic fibrosis) de meest voorkomende erfelijke ziekte met een beperkte levensverwachting is? En dat mensen met CF gemiddeld 50 jaar worden? Dankzij wetenschappelijk onderzoek worden er grote stappen gezet, maar CF is nog niet te genezen. Nog steeds overlijden mensen veel te jong aan deze slopende ziekte.
Wat is taaislijmziekte? Mensen met CF hebben uitzonderlijk taai slijm in hun lichaam, waardoor organen zoals de longen, lever en darmen steeds slechter functioneren. Veelvoorkomende klachten zijn hoestbuien, chronische luchtweginfecties en spijsverterings-problemen. Circa 1650 mensen in Nederland moeten dagelijks leven met deze nare ziekte. Jaarlijks komen daar ongeveer 25-30 baby’s bij.
Geef mensen met CF een toekomst Voor een deel van de mensen met CF is er inmiddels medicatie beschikbaar die het basisprobleem in de cellen aanpakt waardoor klachten kunnen verminderen. Door deze medicatie kunnen kinderen weer naar school, kunnen volwassenen meer werken, zijn er minder ziekenhuisopnames nodig en verbetert de lichamelijke conditie. De bestaande medicijnen werken niet voor iedereen, er bestaan namelijk in Nederland ongeveer 170 CF-varianten. De Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting (NCFS) financiert baanbrekend onderzoek naar nieuwe medicatie met als doel dat binnen vijf jaar voor iedereen met CF een medicijn op maat beschikbaar is. Voor wetenschappelijk onderzoek is veel geld nodig. Met wetenschappers en jouw steun boeken we vooruitgang. Op naar een toekomst waarin CF niemand belemmert!